Всем миром18 августа 2020, 15:09

Помочь в борьбе с тяжелым заболеванием Андрею Спису могут зрители ГТРК “Кубань”

Наш телеканал продолжает благотворительную акцию совместно с Русфондом. Сегодня мы предлагаем помочь одиннадцатилетнему Андрею Спису. Первые признаки редкого генетического заболевания у мальчика появились ещё в три года. В 2017 Андрею и ещё двум членам его семьи поставили диагноз первичный иммунодефицит. Время чтобы спасти мальчика ещё есть. 

Беспрерывный звон будильника семья слышит по 6 раз в день. Об очередном приеме лекарств он напоминает уже три года. Но эти препараты не лечат. А лишь поддерживают уровень гемоглобина в организме мальчика. Отслеживать действие препарата нужно в Москве несколько раз в год.

“С Андрюшей ездим раз в полгода наблюдаемся, чтобы не прозевать момент, если вдруг ухудшится. Если мы не будем пить таблетки, то, что нам прописали, они жизненно необходимы, то ребенок просто начнёт чахнуть, и неизвестно, сколько останется ему времени”, – Виктор Спис, папа Андрея.

Спорт и даже обычные прогулки под солнцем для Андрея под запретом. Ребенок сразу слабеет. Из-за этого он и не может ходить в школу на полный день. Учителя приходят к мальчику домой. Одно из немногих развлечений, которое может себе позволить Андрей- это погрузиться в мир компьютерных игр.

“Я не могу заниматься спортом, на физкультуре нельзя в школе ходить, с друзьями в футбол не могу поиграть. – а хотелось бы? – да”, – Андрей Спис.

Несколько лет назад первичный иммунодефицит поставили младшей сестре Андрея. А через время узнали, что редкая болезнь поразила маму и самого мальчика.

Уже год девочка находится на лечении в Москве. Кире сделали пересадку костного мозга. Камера телефона сейчас стала единственной связью для семьи.

“Всё пошло от меня. От меня по генетике передалось Кире и Андрюше. Шок, то что и он тоже болеет. Думали, что у него всё обойдётся, но получилось так, что и у него тоже. Вообще говорили, что такое передаётся только по женской линии. Но оказалось, что и по мужской тоже”, – Екатерина Спис, мама Андрея.

«Андрей по жизненным показаниям с целью достижения полного контроля над первичным иммунодефицитом и сохранения стабильного состояния нуждается в иммунной медикаментозной терапии препаратами яквинус (тофацитиниб) и актемра (тоцилизумаб). К сожалению, данных лекарственных препаратов в отделении нет», – Анна Щербина, заведующая отделением иммунологии.

Скоро Андрею предстоит очередной курс лечения в Москве. Но такого нужного и дорогого лекарства в клинике нет. Из-за болезни родителям пришлось уйти с работы. Оплатить препараты стоимостью почти 650 тысяч они не могут. Зато общей помощью это можем сделать мы. Отправив сообщение со словом дети на номер 5542. Стоимость смс – 75 рублей.