Авторская колонка20 февраля 2021, 14:00

Детская онкология. История про жизнь.

На этой неделе весь мир отмечал день борьбы с детской онкологией. Почти половина всех случаев рака у детей приходится на лейкозы разных видов. Это общероссийская статистика, Кубань не исключение. Детей с онкологией, онкогематологией и гематологией из всех уголков края везут в Детскую краевую клиническую больницу. Их лечат по полису бесплатно, на всех стадиях заболевания. В основном, с помощью химиотерапии.

9:30 утра. Детская краевая клиническая больница. В холле – возбужденные родители, насупленный охранник, в отдельной «каморке» справочная.

В помещение вихрем врывается женщина средних лет. Такая ухоженная и очень быстрая. Только что входила в дверь, а тут уже пытается пробиться через охрану и подняться сразу в отделение. Онкоотделение. Ее справедливо не пускают и вежливо просят «уточнить» все в справочной.

-Вчера мою дочь положили на пятый этаж, в онкоотделение, но у нее нет диагноза, она просто на обследование. Мне надо вещи ей передать и с врачом поговорить (тон поднимается все выше)

-Сейчас я позвоню, все уточню, подождите минутку. (через 30 секунд) ждите, сейчас врач спустится.

– Я не понимаю. Почему надо ждать, у нее нет никакого диагноза, почему я сама не могу пройти.

Отходит. Берет кофе в автомате. Забывает полный стаканчик.

-А сколько еще ждать я уже полчаса жду (5 минут, на самом деле). Я не понимаю, почему врач не спускается, что происходит. У нас ведь нет диагноза. У. НЕЕ. НЕТ. ДИАГНОЗА.

Спускается врач, тихо и долго общается с мамой. Все вокруг тоже притихают. Как-то само – собой получается.

Она вся как-то сразу осела и замедлилась. Обрывки разговора: – да, будем смотреть, да, основные  обследования завтра, будем делать УЗИ, выводы по результатам.

Она выслушает, отдаст вещи и уйдет. В холле останется нетронутый стакан кофе.

Про честность.

 -В нашем отделении беседу с мамами и детьми провожу я. Считаю, что эти новости должен сообщать заведующий отделением. Делается одна встреча, самая подробная. Когда диагноз подтвержден и есть все ответы. Я всегда за то, чтобы говорили правду. Почему-то не все врачи осмеливаются это сказать. И иногда мамы просто не знают, куда и с чем они поступают. И происходят, конечно, тяжелые эпизоды, истерики, – Владимир Лебедев, заведующий отделением, главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края.

Рабочий стол – в бумагах, в глазах – усталость.

 – 75 детей сейчас лечатся в отделении. Контингент постоянно меняется. Терапия длительная. В основном, два  года. Идет постоянная «текучка». Лечатся дети разного возраста от 0 до почти 18 лет. Существуют врожденные формы лейкоза – это трех-четырех дневные дети. Я не так давно выезжал в один из родильных домов и диагностировал у ребёнка врожденный лейкоз. Это всегда очень плохо.

Детская онкология. История про жизнь.

Про «терапию отчаяния».

 -Сегодня вся технологичная цепочка лечения детей, кроме экспериментальных методов, есть в России. За последние несколько лет мне неизвестны случаи, чтобы детей с онкогематологическими заболеваниями вывозили на лечение за границу. Все дети лечатся у нас.

-Трансплантация считается у онкогематологов «терапией отчаяния». Когда все методы испробованы.  Не все пациенты ее переносят. 65-70% выживаемости при трансплантации. Но без этого вида лечения все эти пациенты были обречены. Из 10 обреченных детей мы можем помочь семи. За десятилетия работы это сотни детей.  В год из нашего отделения 20-25 пациентов направляется в федцентры…

Мы договорим. Чуть позже.

Про диагноз.

Мама Настя и Лиза.

-Лизе почти пять. 17 июля, в самый первый «садиковский» день после изоляции, ее на площадке толкнул мальчик. Лиза повредила руку. Значения сначала не придали, а на следующий день диагностировали перелом. И сразу температура. Врачи объяснили – реакция на травму, – рассказывает Анастасия.

Детская онкология. История про жизнь.

(отводит взгляд)

– В положенное время перелом так и не сросся, а температура не спадала, местные врачи  начали искать инфекцию. Пили антибиотики. Не помогло. Отправили в Краснодар к гематологу.  Когда муж с дочкой зашли в кабинет, врач только взглянул и сразу сказал- «вы наш клиент».

 -Она знает, что заболела серьезно. У нас лимфобластный лейкоз. Но мы точно знаем, все будет хорошо, и мы победим болезнь. Она резко повзрослела,  стала очень серьезной, воспринимает все спокойно. Говорим, Лиза, у тебя завтра наркоз. Мы пойдем «пузырик надувать». И все, она готова.  Мне надо вылечить ребёнка. Дома ждут еще две дочки.

– Шутим с мужем, что поделили детей. Теперь у него двое, а у меня один. Потому что мы практически живем в больнице.

Про психотерапию.

-Мамы стараются «обуютиться». При этом никто не отменял стадии горя –  шок, отрицание. Кто-то даже не слышал слово «лейкоз» и первичная реакция бывает очень разной,- Наталья Великая, психолог.  

Больше десяти лет в отделении работают штатные психологи. Без их участия не проходит ни один серьезный разговор. В их присутствии рассказывают диагноз и ставят прогнозы. 

-Мы стараемся сделать максимально все, чтобы все, кто здесь находится, к этому адаптировались. К этому нужно адаптироваться.

Пока в разговоре пауза – в кабинет входит взрослый парень. Его сопровождает мама и мобильная капельница. Из огромного стеллажа книг выбирает две, потом возвращается и берет третью.

Мама вздыхает, «ну теперь до вечера из палаты не выйдем».

– Сложнее всего – подросткам. Когда на возраст накладывается еще и диагноз. Для них это особенно сильный удар. Иногда бывает так, что мама уже знает о диагнозе, а подростка мы готовим отдельно, уже все вместе.

– Они уже в таком возрасте, когда все понимают. В том числе, что эта болезнь – смертельно опасна. Случаются взрывы, протесты. Некоторые саботируют  прием лекарств. Начинаем общаться, объяснять важность. Что стоит за этим «не хочу».

– Есть те, кто боятся общаться с психологами, спрашивают, «нас потом что, на учет в психдиспансер поставят?». Поэтому если удается наладить контакт – это победа большая.

Дети говорят о жизни и о смерти.

– Знаете, в последнее время с детками очень часто лежат папы. 5-10 лет назад такое и представить было трудно.  А сейчас бывают и бабушки, и дедушки, и крестные даже. Вся семья объединяется против этой беды.

Есть у психолога еще одна хитрость – «коробка храбрости». Она тоже помогает детям правильно реагировать на страхи. Вот пришел ребенок, допустим, после перевязки. Он выдержал стойко, поэтому в коробке ждет сюрприз. К слову, игрушки, обязательно новые и в упаковках, может принести каждый. Такому волонтерству здесь очень рады. 

Детская онкология. История про жизнь.

Про жизнь.

– Сейчас большинство детей выздоравливают. Процент выздоровления при некоторых видах лейкоза – 85-95%. Это большая цифра, – Владимир Лебедев, заведующий отделением, главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края.

– В конце 1990-х выздоравливали меньше 10%. В конце 80-х «лейкоз» был практически на 100% – смертельный диагноз.

– Я почти всех пациентов запоминаю. Держим связь. Я вижу, как они вырастают. Иногда перестаю узнавать,  «это кто так вырос», спрашиваю. Или когда приходят с длинными волосами и богатыми шевелюрами. У нас-то они лечатся лысые.

– Иногда на улице встречаю взрослых людей, которые спрашивают, вы меня узнаете, доктор? И выясняется, что он лечился у меня от лейкоза, когда ему было всего три.

Детская онкология. История про жизнь.

Яна Фомина